Het is de confronterende start van het verhaal van Sigrid Muusse (61), die na jarenlang probleemloos contactlensgebruik werd getroffen door een zeldzame Acanthamoeba-infectie.
Met die woorden blikt Sigrid Muusse (61) terug op de periode waarin een zeldzame Acanthamoeba-infectie haar leven volledig op zijn kop zette. Na jarenlang probleemloos contactlensgebruik veranderde een ogenschijnlijk onschuldige oogklacht in een ingrijpende medische lijdensweg.
Hygiëne
Contactlenzen zijn veilig en effectief, mits ze op de juiste manier worden gebruikt. Maar juist wanneer lenzen in contact komen met (kraan)water óf wanneer hygiënevoorschriften niet strikt worden gevolgd, kunnen de risico’s ernstig zijn. Sigrids verhaal laat zien welke impact dit kan hebben. In deze bijdrage deelt zij haar verhaal, met een duidelijke boodschap voor zowel contactlensdragers als oogzorgprofessionals: blijf alert, blijf informeren en onderschat de risico’s van onjuist gebruik nooit.
Een leven met lenzen
Vanaf haar achttiende draagt Sigrid al contactlenzen. “Vanaf mijn achtste droeg ik een bril om de bijziendheid van mijn rechteroog te corrigeren, maar in mijn puberteit stapte ik uit ijdelheid over op harde lenzen. Daarmee zag ik perfect. Met mijn rechteroog dan, want mijn linkeroog was een zogenaamd lui oog.
Keratoconus
In haar dertiger jaren wordt ze gediagnosticeerd met keratoconus. “Dat betekende dat ik speciale vormstabiele contactlenzen kreeg, die vaak aangepast moesten worden. Het dragen en het onderhouden van haar lenzen doet ze naar eer en geweten. “Als er een vuiltje onder zat, spoelde ik de lens af. Vaak met kraanwater, wat heel normaal was in die tijd, of ik deed de lens even in mijn mond, waarna ik deze weer kon dragen.”
Uveïtis
“Ongeveer vijftien jaar geleden kreeg ik voor het eerst hevige oogpijn”, vertelt Sigrid. “Het bleek te gaan om een uveïtis, die gelukkig met druppels en zalf snel onder controle was.” Toen ze in 2016 ’s nachts wakker werd van opnieuw een extreem pijnlijk oog, dacht ze direct weer aan een uveïtis, waarvoor ze opnieuw druppels en zalf kreeg. Na enkele dagen wordt de diagnose gesteld: Sigrid had een Acanthamoeba-infectie, veroorzaakt door een parasiet die veelal in water leeft. “Ik had er nog nooit van gehoord en wist niet wat ik kon verwachten.”
Slopend behandeltraject
Sigrid wordt direct opgenomen in het ziekenhuis en krijgt daar een intensieve behandeling. “Elk uur moest er gedruppeld worden, dag en nacht. De pijn was extreem en ook de druppels tegen de infectie brandden verschrikkelijk, waardoor ik zware pijnstillers moest slikken om het vol te kunnen houden.
De parasiet had mijn rechteroog, mijn goede oog, aangetast, waardoor ik ook bijna niets meer zag. En mijn contactlenzen mocht ik natuurlijk ik deze tijd niet dragen”. De maanden daarna verslechtert haar situatie. “Iedere week werd het slechter. Uiteindelijk besloten ze in augustus over te gaan tot een hoornvliestransplantatie om de parasiet op die manier weg te krijgen. Ondanks dat het in het begin goed leek te gaat, stootte mijn lichaam het donorhoornvlies na twee weken af.”
Hoornvliestransplantatie
Na een periode van voortdurend heel veel pijn en twee keer per week naar het ziekenhuis, krijgt Sigrid in november 2016 een tweede hoornvliestransplantatie. “Hierna nam de pijn eindelijk af en voelde het voor mij of het toch allemaal goed zou komen.” Maar het tegengestelde blijkt waar. Kort daarna vertelt de behandelend arts haar heel slecht nieuws. “Hij vertelde me dat het oog niet meer te redden was en verwijderd moest worden.
Tot die tijd was ik heel stoer en optimistisch geweest, maar na dit nieuws brak ik. Toen ik werd klaargemaakt voor de operatie, was ik intens verdrietig. Ik had zo’n mooi paar grote grijsblauwe ogen en nu zou ik er één van moeten missen. Mijn oog had zo gestreden, maar de strijd verloren.”
Leven met één oog
“De dag na de operatie, toen ik net thuis was en het verband even van mijn oog was, had ik een kriebeltje in mijn gezicht en liep ik naar de spiegel. Ik schrok enorm; er zat gewoon een diep gapend gat in mijn gezicht, waar ik zo recht in keek. Mijn man vertelde me later dat ik van schrik een luide schreeuw slaakte. Het was zo heftig om mezelf zo te zien.
“Inmiddels draag ik een oogprothese. Deze haal ik er elke dag even uit en zet die met een speciale gel opnieuw in; iedere dag word ik dus weer geconfronteerd met dat gat in mijn gelaat. Ze maken werkelijk prachtige handgeschilderde kunstogen en in het ziekenhuis zeiden ze vooraf: ‘niemand zal zien dat je een kunstoog hebt’. Maar toch zie je het verschil wel, hoor. Ik zie in ieder geval zelf heel duidelijk dat ik een kunstoog heb. Zo’n prothese draait maar voor een deel mee, bij een oogbeweging. Daarnaast duurt het een paar jaar voordat je oogkas naar zo’n prothese gaat staan.”
Progressieve keratoconus
“Ondanks de prothese voor rechts, had ik links natuurlijk een gezond oog, weliswaar belast met een keratoconus. Om het maximale uit mijn zicht te halen droeg ik op mijn linkeroog een sclerale contactlens. Na de verwijdering van mijn rechteroog nam de visus van mijn linkeroog enigszins toe, ondanks dat deze bestempeld was als lui oog. Een jaar na de operatie kreeg ik ineens last van dit oog.
Vlekken in het gezicht
Gezien mijn voorgeschiedenis heb ik snellere ingang bij de oogarts. Hij keek en constateerde dat de keratoconus weer actief was, na jaren stabiel te zijn geweest. Hij adviseerde om een hoornvliestransplantatie te ondergaan. Ik wilde hier even over nadenken en de oogarts wilde dit nog even in het team bespreken, maar zover kwam het helaas niet. Een week later werd ik wakker met allemaal vlekken in mijn zicht; dit veranderde niet na het plaatsen van de lens, waarna ik me met spoed bij de oogarts meldde.
Het bleek dat alle lagen in mijn hoornvlies waren gescheurd, een zogenaamde ‘kammerwasser einbruch’ of ‘corneal hydrops’. De oogarts heeft alles op alles gezet om een nieuw hoornvlies te regelen en heeft dit ’s avonds laat nog direct getransplanteerd.
Door: Bianca Schut
Benieuwd naar het volledige verhaal van Sigrid? In Oculus 5 2026 lees je hoe zij haar zicht verloor door een zeldzame Acanthamoeba-infectie, welke impact dat had op haar dagelijks leven en welke belangrijke lessen zij meegeeft aan contactlensdragers en oogzorgprofessionals. Een indrukwekkend en persoonlijk verhaal dat laat zien hoe belangrijk goede voorlichting en alertheid zijn.
