Van signaleren naar stabiliseren
Keratoconus: zie je het op tijd?
Keratoconus is een hoornvliesaandoening die zich geleidelijk ontwikkelt en zich op jonge leeftijd manifesteert door een dunner wordend hoornvlies. De eerste klachten zijn vaak aspecifiek en nauwelijks te onderscheiden van die van iemand die simpelweg een bril nodig heeft. Maar eenmaal vergevorderd kan keratoconus een grote impact hebben op het zicht en het dagelijks leven. Gelukkig is er een behandeling die de progressie van deze aandoening kan afremmen: corneale crosslinking. Toch blijkt in de praktijk dat deze behandeling nog lang niet bij iedereen bekend is.
Door: Bianca Schut
De eerste signalen van keratoconus worden vaak gezien tijdens reguliere refractie- en contactlenscontroles. Juist daar ligt een belangrijke kans: tijdige herkenning en goede informatie kunnen het verschil maken tussen voortschrijdend zichtverlies en stabilisatie van het hoornvlies. In dit interview spreken we met oogarts Robert Wisse, gespecialiseerd in de behandeling van keratoconus. Hij deelt zijn kennis en ervaring met crosslinking, legt uit voor wie deze behandeling geschikt is en waarom vroege verwijzing cruciaal is.
Rol voor opticien
“Een optiekzaak is vaak de plek waar iemand als eerste binnenloopt als er iets aan de hand lijkt met het zicht en precies daarin schuilt een belangrijke rol voor opticiens en contactlensspecialisten,” stelt Robert. “Voor de meeste mensen is ‘slechter zien’ simpelweg een refractieprobleem dat kan worden opgelost met een bril of contactlenzen. Dat er óók andere oorzaken kunnen zijn, weet de client zelf meestal niet.”
Signalen
Bij een progressief verlopende keratoconus is er sprake van een visusvermindering en een refractieverandering als gevolg van een hoornvliesaandoening. “Doordat er zoveel verschillende vormen zijn met verschillende klachtenbeelden, maar met een onzeker verloop, is het belangrijk om vroeg in het traject alert te zijn voordat de progressie doorzet. Wees alert als de gecorrigeerde gezichtsscherpte die je meet lager uitvalt dan je bij de leeftijd vindt passen, zeker wanneer er geen amblyopie of scheelzienproblematiek in de voorgeschiedenis aanwezig is. Een mogelijke subjectieve bevinding van keratoconuspatiënten is dat ze vaak kringen of halo’s rond lampen blijven zien, ook mét hun correctie. Daarnaast zijn er natuurlijk de typische bevindingen: een toenemende refractiecilinder en een afname van de visus. Bij twijfel is het altijd raadzaam om een corneatopogram te maken; dit is een snelle, niet invasieve en betrouwbare manier om een keratoconus zichtbaar te maken.”
Relatief veelvoorkomende aandoening
Er wordt vaak gedacht dat keratoconus een zeldzame aandoening is, maar dit wordt door Robert ontkracht: “Ongeveer 1 op de 450 mensen heeft keratoconus. In Nederland gaat het naar schatting om zo’n 35.000 mensen. Een aandoening die je als opticien of contactlensspecialist zomaar in je stoel kunt hebben. Een bril verkopen met een suboptimale visus, terwijl er mogelijk meer aan de hand is, is zonde. Niet alleen omdat het resultaat voor de cliënt tegenvalt, maar vooral omdat er in deze fase nog behandelopties zijn. Steeds vaker is er een corneatopograaf aanwezig in optiekzaken. Het effect daarvan is groot: keratoconus wordt vaker op jongere leeftijd opgemerkt; dit is precies het moment waarop je met een stabiliserende behandeling het meeste verschil kunt maken.”
Tijdig ingrijpen
Keratoconus hoeft niet onbehandeld te blijven. Naast het algemene advies om niet in de ogen te wrijven bestaan behandelingen die de ziekte kunnen stabiliseren. Deze werken goed en zijn veilig, mits ze op tijd worden ingezet. “Als iemand drie of vier jaar later pas komt, is het hoornvlies vaak al duidelijk achteruitgegaan,” legt Robert uit. Hij ziet zulke schrijnende situaties regelmatig: mensen die pas jaren later worden gediagnosticeerd, met een veel ernstiger vervormd hoornvlies, en die uiteindelijk afhankelijk worden van contactlenzen om überhaupt nog een bruikbare visus te halen. “Dat is levenslange schade die voorkomen had kunnen worden bij het eerste contact met de opticien.”
Robert benadrukt dat hij zelf ‘aan de achterkant van het proces’ zit. Op het moment dat patiënten bij hem komen, is de diagnose meestal al gesteld. “Dan kan ik er vaak niet zoveel meer aan veranderen,” zegt hij. Wat hij wél kan doen, is zorgen voor korte toegangstijden en een zorgvuldige beoordeling van het beloop. Keratoconus verloopt namelijk niet volgens een rechte lijn. De progressie is wisselend, verschilt vaak per oog en is lastig te voorspellen. Daarom kijkt hij vooral naar één cruciale vraag: gaat de aandoening achteruit?
Eerste stap
Voor veel keratoconuspatiënten begint de zorg bij het verbeteren van het zicht. Een goede contactlensoplossing kan daarin veel betekenen en is vaak een logische en terechte eerste stap. Maar daarmee behandel je vooral het symptoom, niet de onderliggende ziekte. Dat is precies het punt dat Robert wil maken. “Je kunt iemand jarenlang helpen met steeds weer nieuwe lenzen, maar als de keratoconus ondertussen progressief is, ga je aan de kern van het probleem voorbij.” Dat iemand regelmatig andere lenzen nodig heeft, moet juist een signaal zijn dat de aandoening voortschrijdt. In zo’n situatie zou het beter zijn om zo iemand te verwijzen, parallel aan het contactlenstraject.
Diagnose
De rol van de oogarts begint vaak met het bevestigen van de diagnose. Zodra duidelijk is dat de keratoconus achteruitgaat, komt een stabiliserende behandeling in beeld. Niet elke patiënt komt dan ook automatisch in aanmerking voor deze behandelmethode. Is de situatie stabiel, dan wordt vaak gekozen voor controle na een jaar, parallel aan een eventueel contactlenstraject. Wat Robert belangrijk vindt, is dat je iemand de behandeling niet onnodig onthoudt. “De effecten van crosslinking werken een leven lang door. Iemand die je niet behandelt terwijl dat wel nodig is, is daar zijn hele leven de dupe van.”
DUCK-score
Bij een progressieve keratoconus komt crosslinking als behandelmethode in beeld. “We hebben een mooi en gestructureerd schema om te beoordelen of iemand gecrosslinkt moet worden,” vertelt Robert. Daarbij wordt gebruikgemaakt van de zogenoemde DUCK-(Dutch Crosslinking for Keratoconus) score, die helpt om progressie objectief vast te stellen en op het juiste moment in te grijpen. Bij de ontwikkeling van deze DUCK-score, in het UMC Utrecht en het Maastricht UMC+, is bewust gekozen voor vijf verschillende invalshoeken, bestaande uit metingen uit topografie, refractie, visus, de kwaliteit van zien én de leeftijd. Die variatie is belangrijk, omdat keratoconus zich grillig kan gedragen. De kracht van de DUCK-score zit juist in het combineren van verschillende signalen, zonder dat daar ingewikkelde of dure apparatuur voor nodig is; eigenlijk kan een opticien met een standaard corneatopograaf dit ook. Bovendien heb je twee meetmomenten om een inschatting te maken van de progressie. Een totale DUCK-score van ≥ 5 punten wordt gezien als indicatie dat keratoconus progressief is en dat een crosslinkingbehandeling overwogen moet worden.
Crosslinking
Corneale crosslinking speelt een centrale rol in de behandeling van keratoconus, maar wel met een heel duidelijk doel: het stabiliseren van de aandoening. Het is geen behandeling die het zicht direct verbetert, maar eentje die probeert te voorkomen dat het hoornvlies verder achteruitgaat.
Bij keratoconus verliest het hoornvlies zijn stevigheid: de collageenvezels waaruit het bestaat, houden elkaar minder goed vast. Crosslinking grijpt precies daar in. Tijdens de behandeling wordt het hoornvlies geïmpregneerd met riboflavine (vitamine B2) en vervolgens belicht met ultraviolet A-licht. Deze combinatie zorgt ervoor dat er extra ‘kruisverbindingen’ ontstaan tussen de collageenvezels in het hoornvlies, waardoor het weefsel stijver en sterker wordt.
Het effect van crosslinking is stabiliserend. Het doel is om verdere vervorming van het hoornvlies te voorkomen en zo progressie van de keratoconus tegen te gaan. Dat maakt timing cruciaal: hoe eerder de behandeling wordt uitgevoerd bij aantoonbare achteruitgang, hoe groter de kans dat verdere schade wordt voorkomen.
Pijnlijk en niet zonder risico
Het is geen ‘lichte’ ingreep. Vooral de dag zelf en de dag erna zijn pijnlijk. Het hoornvlies krijgt bewust een oppervlakkige wond en dat is pijnlijk. Zoals bij elke behandeling waarbij het hoornvlies wordt geopend, bestaat er een risico op infectie. Dat risico is klein, ongeveer 1 op de 100, maar reëel. Daarom worden patiënten enkele dagen na de ingreep standaard gecontroleerd en krijgen zij preventief antibiotica voorgeschreven. “Bij twijfel verhogen we direct de dosering,” aldus Robert. Ernstige complicaties zijn zeldzaam: blijvende littekenvorming als gevolg van een infectie komt voor bij ongeveer 1 op de 1000 behandelingen.
Bijwerking
Een vaker voorkomende, maar tijdelijke bijwerking is haze-vorming in het hoornvlies. De visus kan daardoor tijdelijk lager zijn, maar stabiliseert meestal binnen twee tot drie maanden. “Daarom geven we preventief steroïden,” legt Robert uit. Crosslinking kan daarnaast ook invloed hebben op de vorm van het hoornvlies. Dat kan betekenen dat de cilinder één of twee dioptrieën verschuift. “Dat hoeft geen ramp te zijn,” benadrukt Robert, “maar het betekent wel dat je niet meteen opnieuw sclerale lenzen moet laten aanmeten. Bovendien is het effect erg onvoorspelbaar.” In de periode na de behandeling kan de refractie nog alle kanten opgaan, waardoor hulpmiddelen soms opnieuw moeten worden aangepast.
Laatste stadium
Bij zeer vergevorderde keratoconus wordt de afweging complexer. Als iemand al slechtziend is of duidelijke littekens op het hoornvlies heeft, worden de resultaten van crosslinking minder voorspelbaar of is de behandeling niet meer mogelijk. “Dan moet je jezelf afvragen: wat wil je nog bereiken? Wat stabiliseer je eigenlijk?” Toch sluit Robert crosslinking ook in die fase niet per definitie uit. “Je weet niet waar het eindigt. Soms doe je het juist om het allerlaatste stadium te voorkomen.” Dat laatste stadium kan een acute hydrops zijn, waarbij het hoornvlies plotseling vocht opneemt door een scheurtje in het Descemet membraan. Patiënten zijn dan acuut slechtziend en het kan maanden duren voordat dit vocht wegtrekt.
Overige behandelmethodes
Naast crosslinking bestaan er andere behandelopties, al bevinden die zich meer aan het uiterste eind van het spectrum. Bij gevorderde keratoconus kan worden gedacht aan intrastromale ringsegmenten: kleine boogjes die in het stroma van het hoornvlies worden geplaatst om de vorm te beïnvloeden. Dit soort behandelingen wordt in Nederland weinig toegepast en is voorbehouden aan specifieke gevallen. Voor eindstadium keratoconuspatiënten, of patiënten die contactlensintolerant zijn geworden, biedt een hoornvliestransplantatie uitkomst.
Hoornvliestransplantatie
De grootste winst van de afgelopen jaren zit volgens Robert in preventie van ernstigere ingrepen. Sinds de introductie van crosslinking is het aantal hoornvliestransplantaties duidelijk gedaald. En dat is belangrijk, want een transplantatie is geen eenvoudige oplossing. “Als het nodig is, kun je iemand daar goed mee helpen,” zegt hij. “Maar het is complex, duur, risicovol en heeft levenslange consequenties. Zo’n transplantaat gaat niet een leven lang mee. Iemand die op zijn vijfentwintigste een transplantatie krijgt, is twintig jaar later opnieuw aan de beurt en kan daarna alsnog slechtziend worden door de complicaties van de behandeling.” Juist daarom is het zo waardevol om, waar mogelijk, een hoornvliestransplantatie te voorkomen.
Bij twijfel, wél doen!
Bij twijfel is het advies duidelijk: verwijs door! De kernboodschap richting opticiens en contactlensspecialisten is helder: wees alert, vooral bij jonge patiënten. Veel zorgverleners zijn bang om ‘ten onrechte’ te verwijzen. Volgens Robert is die angst onnodig. “Ook als je ernaast zit, is de verwijzing niet per se overbodig. Iedereen met een grote corneale cilinder of onverklaarde visusklacht is een terechte verwijzing.” Zijn oproep is dan ook duidelijk: wees niet bang om te verwijzen. “Als een keratoconus wordt gestabiliseerd en jij hebt die verwijzing gedaan, heb je iemand voor zijn hele leven een dienst bewezen.” Zeker bij jonge mensen, die nog een lang visueel leven voor zich hebben, kan een tijdige beslissing het verschil maken tussen stabiliteit en blijvende beperkingen.
Bronnen:
https://hoornvlieswijzer.nl/voorlichtingsfilms https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6567860/DUCK- (Dutch Crosslinking for Keratoconus) score (vertaald naar Nederlands door Bianca Schut)
